28 February 2018

World Rare Disease Day

Setiap tahun di penghujung bulan Februari merupakan World Rare Disease Day. Dan harini 28 Februari, adalah hari untuk korang semua harus tahu keberadaan kami yang 'istimewa' ni. For the record, 1 daripada 20 orang manusia tergolong dalam rare disease dan dalam dunia ni ada lebih 7 RIBU jenis rare disease!

Berdirinya Ayu disini (nampak keee Ayu tengah berdiri ni.. ) mewakili golongan pesakit Vitiligo. Kami yang disahkan dengan Vitiligo mempunyai tona kulit tak sekata, bertompok-tompok sebab badan kami tak mampu menghasilkan pigment kulit yang beri warna kulit macam manusia normal.


Kulit kami cuma tak ada warna disesetengah bahagian badan. Tu ja. Vitiligo tak sakit, tak berjangkit, tak gatal, tak bagi kesan pun pada aktiviti fizikal kami melainkan mental kami saja yang selalu terkesan dengan kata kata daripada mulut yang takda insurans! Malah kami sering jadi mangsa jurujual tak bertanggungjawab, tak beretika yang selalu ambil kesempatan atas keadaan ni.

Tak ada siapa yang boleh tutup mulut orang lain dan tak ada siapa boleh kawal apa orang lain nak buat melainkan diri sendiri.

So harini, Ayu menyeru kepada semua yang senasib dengan Ayu, 
Jangan sedih, Jangan takut,Jangan kecewa,
Tuhan pilih kita, kita teristimewa,
Kelak disyurga kita berseri, bahagia,
Andai didunia sementara kita sabar dan redho dengan ujian dariNya.

Dikesempatan ini, Ayu nak zahirkan rasa cinta dan sayang yang tak berbelah bahagi terutama sekali kepada suami tercinta a.k.a best friend till jannah Raja Yusaini, ucapan cintan cintun baca kat whatsapp ja la noh. Satgi tulis kat sini orang muntah hijau. hahahaha

buat mak, abah, Ahmad Fardeal, Mustaqim Muhammad Siti Faeznur Siti Nadiah Siti Najihah Muhammad Ahmad Aiman Sepekk tak ada siapa pun kat dunia ni yang boleh gantikan hampa semua.

Tak lupa jugak keluarga mertua Engku Atuk Yusniza Raja Yusop Raja YusnizanRaja Yusnizam Nor Azira Said Hezree yang terima Ayu seadanya dan tak pernah sekali pun persoalkan fizikal dan penyakit Ayu!

Moga Allah sentiasa merahmati kita sekeluarga.

Siapa family & friends yang tergolong dalam rare conditions? Klik:
World Rare Disease Day
untuk View & Share video ni (cari Ayu kat 02:18 )
Tag diorang dan ceritakan pada dunia betapa istimewanya dia. 

3 comments:

  1. you are different because you are special =) love to read your story and positive vibe.

    ReplyDelete
  2. Tapi sis tetap cantik. Serious tak tipu. Alhamdulillah sis kuat ^^

    ReplyDelete
  3. You inspires people to embrace their uniqueness. But still you are so beautiful despite the vitiligo marks. Have a nice day to you :)

    ReplyDelete