04 February 2018

Mingle & Pitch Program - Malaysian Rare Disorders Society

"be thankful for what you have, you'll end up having more. 
If you concentrate on what you don't have, you will never ever have enough"

Ceritanya, Ayu follow rapat facebook Doktor Rusyainie. So daripada posting beliau, dia share pulak post tuan Syed Azmi. Daripada sini lah Ayu dapat tau pasal event Mingle & Pitch ni. Terkinja kinja lah Ayu text person in charge walaupun eventnya besok. Risau jugak tempat penuh ke apa kan. 

Masa text tu, Ayu bagitau yang Ayu adalah pesakit Vitiligo. Is Vitiligo community included in this society? Dan Ayu tersangat lah happy bila diorang sangat mengalu-alukan kedatangan Ayu.

No automatic alt text available.

Macam tiba tiba je eh?
Tak lah. Sebenarnya kalau uols nak tau, 28 Februari adalah World Rare Disease Day. So event ni berlangsung sempena kempen ni la sepanjang bulan Februari. 

Image result for world rare disease day

Terima kasih buat cinta hati Raja Yusaini yang beri keizinan Ayu pergi jugak event ni. Kalau tak asalnya nak pergi sefamili, tapi sebab selsema Fateh makin teruk pulak harini. Jadinya terpaksa dikuarantin.

Ayu sampai awal sikit sebelum program bermula. Sempat tolong ikat belon duduk sebelah 'makcik'. Bercerita tentang arwah cucunya, salah seorang pesakit yang tergolong dalam rare disorders, cabaran dan perjuangan beliau. Dan Ayu pun sempat cerita serba sikit apa yang Ayu pernah lalui dengan Vitiligo. 

Lepas habis sembang, ada orang panggil 'makcik' ni "Dato.. Dato..."
Baru laa Ayu tau sebenarnya beliau adalah adalah Dato' Hatijah Ayob, presiden Malaysian Rare Disorders Society (MRDS). Hahahaha. My Bad. Tak sempat nak selfie pun dengan orang penting ni. *tepuk dahi*. She's very very humble. Adore her so much! Sampai sekarang teringat ingat lenggok manisnya percakapan Dato'. Boleh bayang dah macamana Dato' cakap dengan anak cucu penuh kasih sayang.

Image may contain: 4 people, people standing, shoes and outdoor

Dan sempat jugak having conversation dengan Ainaa, one of the pitchers. She's fighting with muscle progressive disease - Spinal Muscular Atrophy (SMA). Tapi, jangan pandang sebelah mata. Hebat orangnya. Kagum dengan usaha Ainaa hasilkan kraf yang terrrrsangatlah comel comel even orang yang sihat sempurna fizikalnya akan tercabar dengan kemampuan Ainaa. Sebab keterbatasan Ainaa nak bergerak, dia tak mampu nak bekerja macam orang lain. So Ainaa deside untuk jadi freelance artist.

Check her Ig here:
Sumpah cantik cantik gilaaaa hasil tangan Ainaa! 

Image may contain: 2 people, people smiling, people sitting and outdoor
Image may contain: 1 person
cantikkkkk kan? Geram rasa nak beli semua!
Ada lagi beberapa booth lagi tadi yang sajikan hasil seni masing masing. Semuanya dijual dengan harga tak masuk akal kalau nak dibandingkan dengan usaha diorang buat benda berseni. Masa ni orang tengah busy set up tempat. Sempat sembang dengan Ainaa ja sebab booth dia ja yang dah complete masa tu.

No automatic alt text available.

Tak lupa Ayu dapat kenal dengan very lovely & cheerful person, Nadia. Antara orang penting dalam program ni. 

Image may contain: 2 people, people smiling, selfie and close-up

Dapat bertentang mata pulak dengan aktivis terkenal tanah air, Syed Azmi. Havoc & ceria habis laaa event siang tadi sebab tuan Syed Azmi jadi emcee. Sekarang ni bila baca posting Facebook dia, aku ni dah terbayang bayang macam dia tengah bercakap pulak. Ahahaha. Kata kata semangat yang diorang bagi kat Ayu takkan pernah Ayu lupa. Terima kasih!

Image may contain: 2 people, people smiling, glasses and close-up

Ringkasnya program tadi Ayu dapat kenal ramaiiii kawan baru yang tergolong dalam 'rare disorders'. Nak sebut satu satu... neurofibromatosis, phelan mcdermid, spinal muscular atrophy, osteogenesis imperfecta, achondroplasia... tergeliat lidah! Semuanya berpeluang share pasal diri masing masing tadi even Ayu sendiri dapat peluang naik pentas walaupun tak prepare text. Main taram ja cakap rojak bm-bi.

Inilah my first time bercakap depan orang ramai pasal vitiligo, siap dekat sebelah orang translate dengan bahasa isyarat apa Ayu cakap. Sebelum ni menulis dekat blog, ig & facebook ja. What an ohsem experience! Dan sebenarnya satu kejayaan besar bagi Ayu dapat bercakap depan orang ramai tentang Vitiligo tanpa secalit make up pun yang cover white spots. Nervous dia jangan cakap laaa. hahaha.

Image may contain: 1 person, indoor

Tak sempat nak mingle around dengan semua orang orang hebat tadi. Terlalu ramai. Dan masa pun suntuk. Terima kasih pihak penganjur program, volunteers dan orang ramai yang sangat sangat supportive siang tadi. This is a big opportunity yang selama ni Ayu cari untuk merealisasikan hasrat Ayu nak educate orang ramai tentang Vitiligo. Supaya masyarakat buka mata, menerima kami seadanya dan tak lagi beri pandangan yang tak menyenangkan bila berjumpa kami.

Tak tau macamana Ayu nak describe my thoughts and feelings sepanjang program tadi. Patutlah masa register dapat free tisu. Hahaha. Memang menitis air mata sepanjang program tadi. 

So next program, uols semua wajib bawak family & friends datang meriahkan lagi program ni, k! Spread love & positive vibes!

MRDS website:
http://www.mrds.org.my/

Official Fb Page MRDS:
https://www.facebook.com/MalaysianRareDisordersSociety/

Official Instagram MRDS:
https://www.instagram.com/officialmrds/

3 comments:

  1. uwahhh id love to join this kind of events

    ReplyDelete
    Replies
    1. boleh register jadi volunteer. MDRS sangat2 mengalu2kan volunteer. Contact je no tel yg ada dalam official page ;)

      Delete
  2. Wow.. Program yang menarik.. Support for you sis and others too..

    ReplyDelete